小腦  

『世界上有一種病,無藥可醫。叫小腦萎縮症』
第一次看到影片上的這句話,覺得好震撼!

youtube  
看到這支全球人壽跟小腦萎縮症協會的【公益影片】裡面的病友秋香,其實已經沒辦法自己走路
也沒辦法自己打理自己的日常生活,但還是很吃力很真誠的說:
『走路,出去走走才有路!』

『困難,就是困在家裡什麼都難』


真的覺得這個世界上需要我們幫助的人有太多太多了!
我們能夠好好的坐在電腦前面打字,或是躺在沙發上滑手機原來都是一種好奢侈的幸福。

這是小林我跟老公郭郭第一次在部落格上分享公益的文章!
說真的,一開始接到小腦協會小紅的email,希望我們可以幫忙寫一篇文章
幫助小腦萎縮症的病友宣傳台新慈善基金會今年的公益活動,我內心覺得超級驚訝!
從來沒有想過我跟郭兩個平凡的小夫妻,平常只是愛吃愛玩愛拍照。
有一天竟然也有能力幫忙宣傳幫助公益活動,
所以二話不說的就答應了!

大家知道什麼是小腦萎縮症嗎?
其實我在沒有接到這個邀約以前,真的不知道!!

 

不知道你們有印象嗎?好幾年以前,有一部電影,是黃品源跟侯怡君演的。

改編自真實病友的故事,這個故事也有一本書叫 「百萬步的愛」。

講的是一對夫妻,年輕的時後老公是個喜歡利用空閒時間旅遊的工人,曾經徒步環島還登上報紙!
後來透過朋友介紹,跟老婆順利結婚,曾經約定以後要帶著老婆再一起去環島!
沒想到結婚後轉眼也過了十年,為了家計、為了小孩兩個人都努力工作,也淡忘了年輕時的夢想。
就在某一天,老婆走路開始突然雙腿無力、走在路上會突然跌倒,一開始以為只是普通的貧血
檢查以後才知道,是家族遺傳的小腦萎縮症。

帶一片風景走2

 

(圖片取自於網路) 

 

 

小腦是控制肌肉協調的器官,所以一旦小腦逐漸的萎縮,
病人就會沒辦法控制自己,包含手腳、甚至嘴巴、跟喉嚨...
初期的病狀是走路會搖搖晃晃,說話無法清楚表達。
到了末期甚至連吞嚥食物都沒辦法,但是病人的意識都還是非常的清楚...

 

儘管老公用盡所有的積蓄四處求醫,但現在的醫學沒辦法醫治小腦萎縮症,只能讓患者在醫院等日子。
一旦小腦萎縮的越來越厲害,患者會沒辦法控制自己的手腳、最終就會離開這個世界....

為了不徒留遺憾,老公不顧醫生的建議,決定推著輪椅帶著老婆去環島完成他們曾經一起許下的夢想!
他推著輪椅,陪著老婆開始為期一年的環島旅行!
但是這並不是電影,這是真實人生,真實人生就是在實現夢想的同時也需要賺錢才能生活。

所以他們每走三天,就把停留的地點記下來,老公要趕回工地上班。
等下次放假,再回到上次記錄的地點繼續往下走。
他們在旅行的途中遇到很多熱心的民眾想幫忙他們
但是老公帶著感謝的心情,堅持自己帶著老婆走完這趟旅程,怕老婆坐輪椅會累,有時候他就背著老婆走。
最後歷時一年,他們成功走完這趟旅程,一起留下心裡最美的風景!
不過完成夢想的老婆還是在一年後離開了這個世界...

帶一片風景走

 

(圖片取自於網路)



那個時候光是看到電影預告都覺得也太感人了!!
因為小林我是一個哭點超低的人! 所以我怕我一進電影院就會哭到無法自己
所以那時候其實我沒有去看。

但是這個故事卻是真實在大家身邊發生的故事! 


現在全世界都沒有研發出可以治療小腦萎縮症的藥物。
一旦發病就只能希望依賴復健延緩身體機能的退化
所以對於家屬來說真的是非常大的負擔
【小腦萎縮症病友協會】就是一個希望可以幫助照顧病友的一個團體
希望可以藉由復健跟物資援助,幫助病患跟家屬!
讓病友能夠獲得應有的醫療照顧,也希望喚起大家對小腦萎縮症的重視
 

小腦  

(畫面擷取於網路)

 

最近偶像劇『失去你的那一天』也是在講一個年輕的建築系大學生
在人生正要開始實現夢想的時候,發現自己罹患了遺傳性的小腦萎縮症的故事。
這部偶像劇我也沒有看,但是光看網友的心得跟故事大綱我都覺得好鼻酸啊!!!
真的有很多人是為了生存很辛苦很認真的在生活
失去你的那一天  

(圖片取自於網路)

很希望我們可以用自己小小的力量幫助社會上需要幫助的人~
這次小腦萎縮症病友協會參加了台新銀行舉辦的『您的一票,決定愛的力量』的活動
希望大家可以把手上的一票投給他們,幫助他們可以獲得這次的公益基金
台新  

其實不是一定要你們投給誰啦~~
每一個弱勢團體都是非常需要幫助的!
只是希望大家可以一起參與這個活動

花個5分鐘,點點滑鼠登入一下FB
最後就能幫助這些弱勢團體獲得50萬的公益基金!


突然想到,去年小林我自己也有在網路上看到這個投票活動~
當時是看到曾雅妮代言了台新銀行的這個活動
覺得好有意義喔!! 就立刻點進去投票
但是看著網頁上那麼多公益團體,真的會有種不知該投給哪個團體比較好的感覺
一個人有十票!所以投票的時候你們千萬不要覺得麻煩就懶得投完

如果可以,也希望小腦萎縮症病友協會可以獲得這50萬的公益基金,幫助更多的病友跟家屬。

希望你們一起來共襄盛舉唷!!

***您的一票,決定愛的力量!投票網址: 【請點我】

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最後就是台新銀行為了感謝大家熱情投票,完成投票還可以抽獎
如果有成功完成10次投票就可以抽
東京來回機票唷!!!

vote7  

  
今天就這樣分享以上!
如果有任何問題都可以到
【小林&郭郭粉絲團】,問我們喔
還有我們本人真的是超~~級親切又愛聊天
快點來找我們玩吧!

 

 

 

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